Doctor en Derecho

Universidad de Montpellier I Francia.

cferreyros@hotmail.com

RESUMEN

La regulación jurídica de los neurodatos es un tema emergente y complejo que plantea importantes desafíos para la protección de los datos personales y los derechos fundamentales. En los últimos años, existe una tendencia preocupante hacia un uso técnicamente posible, aunque ética y legalmente cuestionable, sobre el uso de algunas neurotecnologías dentro de un mercado de servicios en constante evolución.

Diferentes empresas multinacionales utilizan servicios de investigación de neuromarketing para medir la reacción del cerebro humano a anuncios o productos. Además, empresas de neuromarketing aplican técnicas de neuroimagen para estudiar, analizar y predecir el comportamiento de los consumidores. Las neurotecnologías también se han utilizado en dispositivos portátiles para una serie de actividades cotidianas, como la educación, los juegos y el entretenimiento (P. Ej. cascos inalámbricos conectados a teléfonos inteligentes y ordenadores personales) . El uso de sistemas de inteligencia artificial («IA») también puede hacer técnicamente posible la explotación de los neurodatos para fines tales como la aplicación de la ley, el control de migrantes y solicitantes de asilo, así como por parte de entidades privadas: vigilancia laboral o comercial, por ejemplo. En este contexto, es importante subrayar que determinados usos de los neurodatos plantean riesgos inaceptables para los derechos fundamentales y probablemente sean ilegales con arreglo al Derecho de la Unión.

El texto íntegro del presente documento preparado por la Agencia de Proteccion de Datos Española y el Supervisor Europeo de Proteccion de Datos se encuentra en: https://www.edps.europa.eu/system/files/2024-06/techdispatch_neurodatos_es_0.pdf El suscrito solo ha incluido la primera de siete (7) rúbricas que contiene el documento de trentidos (32) págs.

A fin de acceder a normas similares y estándares europeos, las empresas, organizaciones públicas y privados interesados en asesorías, consultorías, capacitaciones, estudios, evaluaciones, auditorías sobre el tema, sírvanse comunicar al correo electrónico:cferreyros@hotmail.com

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1. ¿Qué son los neurodatos?

El cerebro, junto con la médula espinal, constituye el sistema nervioso central, que desempeña un papel crucial en la regulación y coordinación de diversas funciones corporales, incluidas las capacidades cognitivas humanas. La intrincada y singular actividad del cerebro siempre se ha considerado un campo de estudio particularmente interesante.

A lo largo de los años, se han propuesto diferentes técnicas para interpretar o interactuar con las funciones del cerebro humano. Las técnicas de imagen cerebral se desarrollaron originalmente, y todavía se aplican en su mayoría, en el contexto de la medicina clínica y la investigación neurocientífica. La estimulación magnética transcraneal (EMT) ha demostrado ser eficaz para el tratamiento de la migraña[1] , la estimulación cerebral profunda (ECP) se utiliza cada vez más como tratamiento para el temblor esencial, la enfermedad de Parkinson, la distonía y el trastorno obsesivo-compulsivo y las interfaces cerebro-ordenador (Brain-2 Computer Interface o BCI) más recientes son capaces de restaurar sentidos como la vista[2] o el oído[3].

Sin embargo, en los últimos años, existe una tendencia preocupante hacia un uso técnicamente posible, aunque ética y legalmente cuestionable, de algunas neurotecnologías dentro de un mercado de servicios en constante evolución. Por ejemplo, diferentes empresas multinacionales utilizan servicios de investigación de neuromarketing para medir la reacción del cerebro humano a anuncios o productos. Además, las empresas de neuromarketing aplican técnicas de neuroimagen para estudiar, analizar y predecir el comportamiento de los consumidores[4] [5] . Las neurotecnologías^I. también se han utilizado en dispositivos portátiles para una serie de actividades cotidianas, como la educación, los juegos y el entretenimiento (por ejemplo, cascos inalámbricos conectados a teléfonos inteligentes y ordenadores personales)[6] . El uso de sistemas de inteligencia artificial («IA») también puede hacer técnicamente posible la explotación de los neurodatos para fines tales como la aplicación de la ley, el control de migrantes y solicitantes de asilo, así como por parte de entidades privadas, por ejemplo, para la vigilancia laboral o comercial. En este contexto, es importante subrayar que determinados usos de los neurodatos plantean riesgos inaceptables para los derechos fundamentales y probablemente sean ilegales con arre- glo al Derecho de la Unión. En la sección 3 de este documento se destacarán algunos de los riesgos que pueden aparecer.

Muchas iniciativas de investigación en todo el mundo demuestran el creciente interés en el potencial de la neurotecnología. En Estados Unidos, la llamada Iniciativa BRAIN^II, una asociación con el objetivo común de acelerar el desarrollo de neurotecnologías innovadoras, está impulsando el Proyecto Mapa de Actividad Cerebral (Proyecto MAP)[7]. El proyecto MAP investiga las interrelaciones dinámicas de tipos celulares específicos o regiones cerebrales con especial interés en los circuitos y su disfunción, que son la base de los síntomas y la discapacidad en muchos trastornos neurológicos, mentales y de abuso de sustancias. En Asia, el Proyecto China Brain[8] tiene como objetivo investigar las propiedades de las células nerviosas individuales y cómo se comunican en las sinapsis para producir funciones cognitivas como la conciencia, la gestión de la información, la memoria y el razonamiento, mejorar el diagnóstico y prevenir enfermedades cerebrales e impulsar proyectos de tecnología de la información e inteligencia artificial inspirados en el cerebro que prioricen la IA inspirada en el cerebro sobre otros enfoques. En Europa, el Human Brain Project (HBP)[9] es un proyecto financiado por la Unión Europea para reproducir sintéticamente las capacidades cerebrales humanas y avanzar en la investigación en el campo de la medicina y la neurociencia. Con este fin, el proyecto está construyendo EBRAINS, una infraestructura de investigación que proporcionará acceso abierto a herramientas digitales avanzadas, conjuntos de datos y servicios para facilitar la investigación del cerebro.

Definiciones y conceptos básicos

La neurotecnología se definió en 2007 en la revista Nature Biotechnology como «cualquier 10 desarrollo que permita monitorizar o modificar la función cerebral»[10] . Más tarde, en 2019, la OCDE retomó esta definición identificando como neurotecnologías a todos los «dispositivos y procedimientos que se utilizan para acceder, investigar, evaluar, manipular y emular la estructura y función de los sistemas neuronales»[11]. El campo de la neurotecnología se puede dividir en diferentes subcampos dependiendo de su funcionamiento y de su interacción con el sistema nervioso.

Desde el punto de vista de su despliegue, las neurotecnologías pueden ser de tipo:

Invasivo. Este subcampo abarca tecnologías que requieren que los interfaces cerebro-ordenador se implanten quirúrgicamente en el cerebro o cerca de él ^III Hasta hace poco, la cirugía invasiva requerida para este subcampo presentaba muchos riesgos para las personas. Hoy en día, el uso de nanotecnologías permite llegar al cerebro utilizando el sistema cardiovascular como medio y reduciendo así sustancialmente los riesgos[12].

No invasivo. Este subcampo engloba tecnologías en las que los interfaces cerebro-ordenador se colocan fuera del cuerpo (por ejemplo, gafas, viseras o diademas) y no requieren ningún tipo de implantación quirúrgica.

III. Por ejemplo, en la duramadre, una capa entre el cráneo y el cerebro.

Desde el punto de vista de la interacción, las neurotecnologías pueden:

Registrar la actividad cerebral. Se trata de neurotecnologías que registran la actividad del cerebro, como los electroencefalogramas (EEG)[13] o que proporcionan una imagen del cerebro a través de una resonancia magnética funcional (fMRI).

Manipular la actividad cerebral. Estas neurotecnologías son capaces de modular la actividad cerebral con efectos a corto plazo (neuroestimulación) o a largo plazo (neuromodulación).

Además, pueden ser de tipo:

Local. La interacción se lleva a cabo a través de sensores en contacto directo con el cuerpo del usuario, por lo que los individuos son conscientes de la existencia de los sensores.

Remoto. La interacción se produce a través de sensores que no están en contacto directo con el cuerpo del usuario, sino que se encuentran en la distancia, por lo que el usuario puede no ser consciente de su existencia[14] [15].

En cuanto a la forma de recogida de datos, podemos distinguir entre:

Recolección pasiva. El usuario no tiene que llevar a cabo explícitamente ninguna actividad para que se produzca la recogida de datos.

Recolección activa. Las neurotecnologías recogen datos mientras los usuarios realizan actividades específicas como pensar explícitamente sobre algo, evocar imágenes, responder preguntas, realizar tareas físicas específicas o enfrentarse a estímulos diseñados específicamente.

Los neuroderechos son todavía un concepto emergente y en evolución. En 2017, los profesores Marcello lenca y Roberto Andorno publicaron un artículo en el que, tras evaluar las implicaciones de las aplicaciones emergentes de la neurotecnología en el marco de los derechos humanos, sugerían que los derechos humanos existentes podrían no ser suficientes para responder a estas cuestiones emergentes y proponían cuatro nuevos derechos, los 16 llamados neuroderechos[16]. Otros estudiosos, como el neurobiólogo Rafael Yuste, han trabajado en la misma dirección formulando nuevos neuroderechos.

Hasta ahora se han propuesto los siguientes neuroderechos:

1. Libertad cognitiva. La libertad de una persona para decidir si su actividad cerebraly sus procesos mentales pueden ser registrados y/o modulados o no.
2. Privacidad mental. La libertad y la capacidad de una persona para ocultar su información mental y evitar la intrusión no consentida en su dominio cognitivo.
3. Integridad mental. La prohibición de la modulación no consentida o dañina de la actividad cerebral de una persona (por ejemplo, «brain hacking»).
4. Continuidad psicológica. El derecho a preservar la propia identidad personal y la continuidad de la vida mental frente a alteraciones externas no consentidas por parte de terceros. Por ejemplo, una persona se curó de la enfermedad de Parkinson,pero la estimulación cerebral lo hizo adicto a la música de Johnny Cash[17].
5. Acceso justo. El derecho de toda la población al acceso equitativo a los beneficios de las mejoras en la capacidad sensorial y mental a través de la neurotecnología[18]

Hay que señalar que algunos académicos consideran que el desarrollo de los derechos humanos actuales y la promoción de reformas legislativas y convenciones internacionales específicas podrían ser soluciones mejores y más eficaces a las preocupaciones planteadas por las neurotecnologías [19] [20] [21]

Los neurodatos pueden definirse como la información que se recoge del cerebro y/o del sistema nervioso. En este documento también consideramos como neurodatos las inferencias basadas directamente en estos datos, como por ejemplo las señales emocionales o los gustos.

Hay que tener en cuenta que los neurodatos suelen recogerse de personas identificadas. A veces, las personas en cuestión se identifican a sí mismas (por ejemplo, en casos de uso relacionados con el entretenimiento), mientras que otras veces son las que gestionan los sensores empleados para recogida de datos las que las identifican (por ejemplo, en casos de uso relacionados con la salud). Incluso si la persona en cuestión no se identifica durante la recogida de neurodatos, seguiría siendo identificable, ya que existe evidencia que indica que los neurodatos permiten identificar de forma única a las personas. En consecuencia, los neurodatos de los seres humanos son datos personales.

Un aspecto muy relevante de las ondas cerebrales, y tal vez de otras formas de neurodatos, es que son únicas para cada individuo. Esta singularidad se ha utilizado en diferentes trabajos de investigación para construir sistemas de autenticación basados en ondas cerebrales [22] [23]

Sin embargo, la singularidad de las ondas cerebrales también permite distinguir a los individuos [24]  [25] para otros fines, como por ejemplo la elaboración de perfiles.

El reciente Informe del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO sobre Neurotecnología, que retoma la definición propuesta por la OCDE, destaca, efectivamente, que los neurodatos permiten la identificación de un individuo [26].

Por ello muchas organizaciones internacionales destacan la importancia del derecho a la privacidad en relación con el tratamiento de neurodatos. El Consejo de la Unión Europea, en la Declaración de León sobre la neurotecnología europea, se comprometió a reforzar el desarrollo de neurotecnologías centradas en el ser humano y orientadas a los derechos en la UE [27] . El Comité Jurídico Interamericano de la OEA (CJI) [28] reconoce en su Declaración del Comité Jurídico Interamericano sobre Neurociencia, Neurotecnologías y Derechos Humanos que el derecho a la privacidad implica la protección contra la injerencia en la esfera más íntima de las personas, y abarca una serie de factores relacionados con la dignidad de la persona.

Según la Recomendación de la OCDE sobre Innovación Responsable en Neurotecnología, los datos cerebrales son «datos relacionados con el funcionamiento o la estructura del cerebro humano de un individuo identificado o identificable que incluye información única sobre su fisiología, salud o estados mentales» [29].

Y el gobierno chileno está trabajando actualmente en dos proyectos de ley relacionados con los neurodatos y los neuroderechos: un proyecto de ley para modificar la Constitución chilena y un proyecto de ley sobre neuroprotección y regulación de la investigación, desarrollo y avance en neurotecnologías. Si bien el segundo proyecto aún está en discusión, el primero fue aprobado en 2021 [30] El objetivo no es desalentar la investigación, sino «proteger la actividad cerebral, así como la información que contiene» [31] .

Otras rúbricas

2. Tratamiento de neurodatos
3. Casos de uso del tratamiento de    neurodatos
4. Retos de la protección de datos en el tratamiento de neurodatos
5. Desarrollos futuros
6. Conclusión
7. Lecturas recomendadas

1. Tecnologías que monitorizan la actividad eléctrica en el cerebro con diversos fines, incluidas la neuromonitorización (evaluación en tiempo real del funcionamiento cerebral), el entrenamiento neurocognitivo (uso de ciertas bandas de frecuencia para mejorar las funciones neurocognitivas) y el control de dispositivos.
2. Abreviatura de Brain Research Through Advancing Innovative Neurotechnologies® Initiative

[1]  Lefaucheur, J.-P., André-Obadia, N., Antal, A., Ayache, S. S., Baeken, C., Benninger, D. H., & De Ridder, D. (2014). Evidence-based guidelines on the therapeutic use of repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS). Clin Neurophysiol, 125(11), pp. 2150-2206.

[2]  Salin-Pascual, (2015). Optogenetics: light as a tool for the study of brain function in sleep-wake mechanisms and eating behavior. Mexican Journal of Neurocienicas. 16(3), pp. 39-51.

[3] National Institute of Deafness and other Communication Disorder

[4] NielsenIQ https://nielseniq.com afirma que “le ayuda a comprender el impacto del activo de marketing en el cerebro midiendo directamente la motivación emocional, la memoria y los sistemas cerebrales de atención” y que “nuestro enfoque patentado mide las asociaciones no conscientes con mensajes y marcas clave. Sin hacer preguntas, revelamos qué tan bien su contenido activa distintivamente su marca y qué tan fuertemente está aprovechando los objetivos de comunicación”.

[5]  Mansor, Aida Azlina Bt. and Salmi Mohd Isa. “Fundamentals of neuromarketing: What is it all about?” Neuroscience Research Notes (2020) https://doi.org/10.31117/neuroscirn.v3i4.58

[6]  Ienca, M., & Haselager, P. (2016). Hacking the Brain: brain-computer interfacing technology and the ethics of neurosecurity. Ethics Inf Technol, 18(2), pp. 117-129.

[7] Ramos, K. M., et Al. (2019). The NIH BRAIN Initiative: Integrating Neuroethics and Neuroscience. Neuron, 101(3), pp. 394-398.

[8]  Wang, L. (2017). Mu-ming Poo: China Brain Project and the future of Chinese neuroscience. National Science Review, 258-263. https://www.researchgate.net/publication/314070218_Mu-ming_ Poo_China_Brain_Project_and_Future_of_Chinese_Neuroscience [Accessed: 10 January 2024].

[9]  See Human Brain Project. (2013). https://www.humanbrainproject.eu/en/ [Accessed: 10 January 2024].

[10]  Eaton, M. L., & Illes, J. (2007). Commercialising cognitive neurotechnology-the ethical terrain. Nature Biotechnology, 25(4), pp. 393-397.

[11]  OECD Recommendation on Responsible Innovation in Neurotechnology – OECD [Accessed: 10 January 2024].

[12]  Kuno, N., (2016). Nanotechnology comes to life with needle-based human interface devices. News Center Latam.

[13]  Lucero, B., & Muñoz-Quezada, M. T. (2014). Neural interface systems and their development in neurosciences: systematic literature review about its application in people with paralysis. Journal Psychological Sciences, 8(2).

[14]  Gialopsou, A. et al. Improved spatio-temporal measurements of visually evoked fields using optically-pumped magnetometers. Scientific Reports, 11(1), 22412.

[15]  Liao, K. et al. (2024). Exploring the Intersection of Brain–Computer Interfaces and Quantum Sensing: A Review of Research Progress and Future Trends. Advanced Quantum Technologies, 7(1), 2300185.

[16] Ienca M, Andorno R. Towards new human rights in the age of neuroscience and neurotechnology. Life Sci Soc Policy. 2017 Dec;13(1):5. https://doi.org/10.1186/s40504-017-0050-1

[17] fador M. Ienca, Neurotechnology and neurorights – Privacy’s last frontier, 16 November 2023.

[18] Yuste, Rafael, Sara Goering, Blaise Agüera Y. Arcas, Guoqiang Bi, Jose M. Carmena, Adrian Carter, 23 Joseph J. Fins et al. “Four ethical priorities for neurotechnologies and AI.” Nature 551, no. 7679 (2017): 159-163.

[19] Hertz, N. Neurorights – Do we Need New Human Rights? A Reconsideration of the Right to Freedom of Thought. Neuroethics 16, 5 (2023). https://doi.org/10.1007/s12152-022-09511-0

[20] Borbón, Diego and Jorge Alberto Ramírez-Gómez. “Between politics and scholarship: the (un) settled debate over neurorights.” Frontiers in Political Science (2024) https://doi.org/10.3389/ fpos.2024.1335561

[21]  Gilbert, F., & Russo, I. (2024). Neurorights: The Land of Speculative Ethics and Alarming Claims? AJOB Neuroscience, 15(2), 113–115. https://doi.org/10.1080/21507740.2024.2328244

[22] J. Klonovs, C. K. Petersen, H. Olesen and A. Hammershoj, “ID Proof on the Go: Development of a Mobile EEG-Based Biometric Authentication System,” in IEEE Vehicular Technology Magazine, vol. 8, no. 1, pp. 81-89, March 2013, doi: 10.1109/MVT.2012.2234056

[23]  T. Nakamura, V. Goverdovsky and D. P. Mandic, “In-Ear EEG Biometrics for Feasible and Readily Collectable Real-World Person Authentication,” in IEEE Transactions on Information Forensics and Security, vol. 13, no. 3, pp. 648-661, March 2018, doi: 10.1109/TIFS.2017.2763124

[24] Finn ES, Shen X, Scheinost D, Rosenberg MD, Huang J, Chun MM, Papademetris X, Constable RT. Functional connectome fingerprinting: identifying individuals using patterns of brain connectivity. Nat Neurosci. 2015 Nov;18(11):1664-71. doi: 10.1038/nn.4135. Epub 2015 Oct 12. PMID: 26457551; PMCID: PMC5008686.

[25]  F.D’Auria, Brain fingerprint. Quel codice a barre che rende unico il nostro cervello, https://ilbolive.unipd.it/it/news/brain-fingerprint-codice-barre-che-rende-unico

[26]  UNESCO International Bioethics Committee. Report of the International Bioethics Committee of UNESCO (IBC) on the Ethical Issues of Neurotechnology Dec. 2021.

[27] León Declaration on European neurotechnology: A human centric and rightsoriented approach https://spanish-presidency.consilium.europa.eu/media/o4rh53jr/le%C3%B3n-declaration.pdf

[28]   El Comité Jurídico Interamericano (CJI) es uno de los principales órganos de la Organización de los Estados Americanos (OEA). El Comité sirve a la Organización como órgano asesor en materia jurídica para promover el desarrollo progresivo y la codificación del derecho internacional y estudiar la posibilidad de estandarizar la legislación en todos los países del Hemisferio. Declaración del Comité Jurídico Interamericano en Neurociencias, Neurotecnologías y Derechos HumanoDerechos: nuevos desafíos jurídicos para las Américas https://www.oas.org/en/sla/iajc/docs/CJIDEC_01_XCIX-O-21_ENG.pdf

[29] OECD. Recommendation of the Council on Responsible Innovation in Neurotechnology. Recovered from: https://legalinstruments.oecd.org/en/instruments/OECD-LEGAL-0457 [Accessed: 10 January 2024].

[30] Official Journal of The Republic of Chile Ministry of the Interior and Public Security Laws, Regulations, Decrees And Resolutions Of General Order, Law No. 21.383 Modifies The Fundamental Charter, To Establish Scientific and Technological Development at the Service of People https://static1.squarespace.com/static/60e5c0c4c4f37276f4d458cf/t/6182c0a561dfa17d0ca34888/1635958949324/ English+translation.pdf [Accessed: 10 January 2024].

[31] ibídem.